通过注射凝血因子，获得药物半衰期为10小时左右的治疗，但费用高昂，国内医疗条件有限，就算是国外条件好的地方，采用每周三次注射的预防治疗，生活质量也还是一个问题，关节还是在慢慢病变。
艾美赛珠单抗，一种新上市的双特异性抗体药物，跟凝血因子不同药理，一周或一个月皮下注射一次，打够剂量都能使血友病患者的凝血水平得到大幅提升，药物半衰期一个月，实现患者年零出血，可以像正常人那样上学、工作、生活，虽然已经不可逆的关节病变不会得到修复，但只要保持用药，这个病就算是好了。
一个体重为50kg的成年患者，用这种药的话，国内年花费要超过一百二十万。
通爷，没有医保报销的话，一个普通家庭要花多少年，不吃不喝，才能赚得到一百二十万？
血友病，已经变成一个穷病了。
像这样有药没钱用的穷病，诸如此类，太多了。通爷，我是学医的，我以前也不了解有这么多的……穷病。
为什么会这样？为什么？很多人说因为制药公司要在专利期内先把研发成本赚回来，研发一款药物要钱，生产一款药物也要钱。但去年全球十大药企，像艾美赛珠单抗的公司罗氏，年净利润在100亿美元以